Resumen Jornadas Vida Independiente y Asistencia Personal

Sesión 1. Nuevos horizontes para la vida independiente en Castelló 

Modera Anna Peñalver. 

Estas jornadas se enmarcan en un proyecto desarrollado a partir de la relación entre la Cooperativa Transversal y Benito Pérez, miembro de la Plataforma Castelló Vida Independiente. 

El contacto entre ellos hace que se presenten a las ayudas  del Ayuntamiento de Castelló para proyectos de innovación social y sirve de arranque a la Oficina de Vida Independiente de Castelló.

En ese marco surgen las jornadas con el objetivo de recopilar información desde diferentes puntos de vista, el institucional, los futuros usuarios y los posibles asistentes personales, abordando incluso cuestiones laborales.

El último día de las jornadas pretende ser una puesta en común entre todas las personas interesadas en formar parte del grupo motor de la OVI Castelló. 

Reseña curricular ponentes en: https://ovicastello.org/jornades/

Soledad Arnau  

Nos ha explicado en principio, que ella es una mujer con diversidad funcional física y que necesita asistencia personal constante.

Desde que se creó en 2001, forma parte del Foro de vida independiente y divertat (http://forovidaindependiente.org/que-es-el-fvid/) y perteneciendo al foro se ha convertido en una gran activista. 

Algunas de las cosas que ha ido aprendiendo en estos años se han convertido en su forma de vida y en lo que trasmite a los demás. 

Nuestra vida tiene el mismo valor que la de cualquier persona”

Necesitamos estar incluidas en la comunidad, queremos estar incluidas en la comunidad. Eso forma parte de la dignificación de la existencia”

“La institucionalización solo ha querido cubrir las necesidades básicas a nivel de supervivencia”

“Hay que ir transformando el objeto del cuidado porque YO soy experto sobre mi mismo”

Por eso, “nadie mejor que YO para diseñar las políticas públicas que me lleven a una vida independiente”

“Me estoy reapropiando de mi propia existencia. El mundo decía que no valía la pena pero mi existencia tiene mucho  valor”

“Si queremos implantar los derechos humanos de las personas con discapacidad hay que eliminar las políticas clásicas porque están obsoletas”

Al finalizar su intervención, Sole nos dejó una frase muy contundente: “Hay que exigir una educación inclusiva y una cultura de vida independiente” 

Lluis Gómez

Su intervención empezó hablando de dónde estamos en este momento  y partió de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Admitió que su total desarrollo y puesta en marcha ha sido una problemática económica. 

Pero también apuntó diversos factores:

  • El retraso en el reconocimiento de dependencia.
  • Los límites no muy claros entre diversidad funcional y gente mayor. 
  • Que la ley prima a los más dependiente del sistema que son en muchos casos aquellos que no tienen capacidad de autonomía personal, según sus palabras. 

Habló de las tremendas listas de espera generadas para recursos residenciales dado que el impulso económico ha sido muy pequeño. 

Y además no se apostó por recursos para la vida independiente.

Tras la entrada en el gobierno autonómico del Pacte del Botànic, se está intentando revertir la situación. (Aportó diapositivas)

Por citar un dato significativo, el presupuesto que destinaba la GV a dependencia era de unos 100 millones en 2011, pasó a 250 millones en 2016 y se va a llegar ahora a casi 400 millones.

En 2015 había 45 000 personas pendientes de asignación de recursos en toda la CV. Ahora estamos en 25000 pendientes de recursos o de ser valorados.

Hay un muy escaso número de personas con proyecto de vida independiente. Es un porcentaje irrisorio en la CV respecto al resto de prestaciones. 

La única comunidad que lo tiene implantado es el País Vasco que alcanza el 7%.

En la Comunidad Valenciana el 60% está a cargo de familiares casi siempre mujeres.

Esta es la realidad del sistema actual. Y además sabiendo que es mucho más caro tenerlos en residencias.

Se tiene intención de revertir esta situación. 

El problema es que la mayor parte de los recursos son para los grandes dependientes.

Seguidamente hace un resumen de la Ley de Autonomía Personal haciendo hincapié en los proyectos para Asistencia personal que permitan una vida independiente y en el Programa individual de atención.

DECRETO 62/2017, de 19 de mayo, del Consell, por el que se establece el procedimiento para reconocer el grado de dependencia a las personas y el acceso al sistema público de servicios y prestaciones económicas. (DOGV núm. 8061 de 13.06.2017)

Por último, muestra su opinión sobre la necesidad de la oficina de vida independiente de Castelló, puesta en marcha por los posibles usuarios e impulsar la formación necesaria para los asistentes personales.

Benito Pérez 

Empieza hablando de que una de las reivindicaciones históricas de la Plataforma Vida Independiente ha sido el modelo de Asistencia Personal y la creación de una OVI en Castelló. 

Cuando se reguló a nivel autonómico la asistencia personal se ve la oportunidad de poner en marcha este proyecto que debe ser un espacio reivindicativo y de empoderamiento de las personas con diversidad funcional.  Tiene que ser un marco de debate entre iguales para llegar a conclusiones y de formación para personas que quieran llegar a ser asistentes personales.

Para llegar al punto en el que se encuentra el proyecto en este momento , se diseñó un itinerario con realización de reuniones con entidades que se dedican a la diversidad funcional, con personas con diversidad funcional y con responsables políticos. Asimismo se han llevado  a cabo charlas con los centros educativos en los que se obtiene la formación que indica la Instrucción.

De todas estas reuniones y encuentros se pueden extraer diferentes conclusiones y reivindicaciones:

  • Es muy importante la formación pero no debería ser tan sanitaria. Se vuelve a llevar al enfoque de diversidad funcional y enfermedad. Creemos que es un error. La formación final del usuario debe perfilarla y concluirla quien va a ser el usuario.
  • A nivel estatal hay una proposición de ley, LEVI (ley estatal de vida independiente), que debe salir de los cajones. 
  • A nivel municipal es necesario contar con el Ayuntamiento para tener un local para la oficina y un apoyo económico para su funcionamiento.
  • El principal objetivo de la OVI es la creación de una bolsa de AAPP. Es muy importante poder elegir. Apoyamos la contratación directa. La OVI haría el apoyo a esa contracción directa.  
  • Hay que seguir luchando por la modificación del modelo estatal. El reconocimiento de discapacidad y dependencia es duplicar mecanismos. Cuando se redactó la ley no se contó con nosotros.

Queremos formar parte de la comunidad en igualdad de condiciones.

Sesión 2. Las OVI en el estado español. El modelo valenciano y la ley de dependencia

Ana Borrás

Es madre de un gran dependiente y empieza con la gran pregunta que es la situación de estas personas cuando terminan el proceso escolar. Aunque en algunos casos como el suyo, sea a partir de los 21 años.

Aunque existen centros especializados o pisos tutelados, ella tiene claro que la asistencia personal sería la mejor solución. Pero falta mucho trabajo y mucha información. 

No parece que en la CV se avance mucho y además le dan miedo los conciertos con empresas privadas porque pueden llevar a un modelo como el de las residencias de mayores. 

Apuesta por servicios directos sin pasar por empresas. 

Ha tocado el tema de la gran dependencia reconociendo que es un tema más complicado y que hay que pelear también por ese tipo de asistencia.

Nos ha comentado cómo se ha ralentizado todo a causa del COVID-19 y que hay un gran malestar con conselleria por ese motivo. 

En relación a la AP los números que se manejan actualmente es que hay 45 solicitudes, 4 en lista de espera y 28 falta documentación. Es poco. Puede que la documentación sea muy complicada. Los mismos trabajadores sociales te desaniman por lo complicado que es.

Ana nos ofrece la colaboración de La Plataforma en cuanto nos pongamos a trabajar y tengamos sede.

Lourdes Arrieta.

Nos cuenta, al principio de su intervención, como las circunstancias climáticas le hicieron abandonar San Sebastián y buscar residencia en la costa alicantina. Eso está muy relacionado con su reivindicación del derecho a elegir residencia ya que este cambio se convirtió en algo muy costoso,  no sólo económicamente.

Encontrar una vivienda en un lugar que les gustase supuso una peripecia. Investigaron alrededor de 2500 casas y prácticamente todas tenían barreras. Tampoco esa búsqueda les permitió vivir dónde ellos querían. No podían vivir donde ellos querían. 

Una vez en la nueva casa, abril de 2018, tuvieron que invertir mucho esfuerzo y dinero en adaptar el piso a sus necesidades. En principio no tuvieron ayudas ni para adaptar el piso ni para asistencia personal. Quería una vida independiente.  Empezó otro periplo.

Ella conocía que en la Comunitat no había un programa de asistencia personal ni de vida independiente. 

Sintió que al trasladarse tuvo sus libertades trastocadas. En el País Vasco podía desarrollar actividades de todo tipo con las que aquí no podía ni soñar.  El traslado le supuso un enorme perjuicio. No hay universalidad entre territorios. 

Se empeñó en reivindicar este derecho.

”Te ofrecen lo que no tienen e ignoran lo que es un alojamiento adaptado”

“La asistencia personal es mi más importante interfaz con la libertad”

Como seguían los problemas echaron mano de Ismael Llorens de VICOVAL. Sin ellos y sin algunas llamadas de teléfono nadie les hubiera atendido. 

Desde diciembre ha conseguido su prestación. 

Debemos poder tener las mismas posibilidades que otras personas sin sobrecostos. 

Javier Arroyo.

Hay muchas OVI en el Estado Español con tipologías diferentes. 

Según el origen 

  • La mayoría han nacido vinculadas al Movimiento Vida Independiente y Divertad. Barcelona,  Andalucía, VICOVAL, Canarias, Zaragoza, Madrid…..
  • Hay otro origen que surgen de la administración como Navarra.
  • Otro tipo como las vinculadas al sistema asociativo más tradicional. Ejemplo las SIAP (Servicios integrales de AP), Murcia …..
  • Oficina vida independiente para personas con diversidad intelectual que se va a montar en Madrid y  que surgen de los presupuestos participativos de la Comunidad.  Es una propuesta popular. 
  • El caso de Guipúzcoa o del País Vasco no tiene una OVI como tal pero agrupa el 78% de las ayudas para AP que se dan en el Estado Español. 

Un dato reciente dice que entre las prestaciones y servicios que se dan a la dependencia solo el 0,56 por ciento son para asistencia personal.

Esto nos habla de un fracaso de la Ley de autonomía personal en cuanto al desarrollo de la autonomía personal. No es solo que esté infrafinanciada. Hay avances en cuanto al reconocimiento de derechos, pone encima de la mesa situaciones que antes estaban en un limbo, pero 14 años después de su aprobación en cuanto a la autonomía personal no está funcionando.

Hay que desarrollar la nueva Ley de Vida Independiente. 

La OVI Madrid nació 2006, previa a la ley de dependencia. Aún no se sabía cómo iba a funcionar. Depende de la Comunidad de Madrid, con fondos sociales europeos. 

En Madrid no es la única forma de acceder a la AP. Tú puedes ir a Servicios Sociales,  presentar un PIA y puedes acceder a la ayuda que oscila entre 300 y 700€.

La OVI da niveles de cobertura más amplios, legitima en cierta manera unas condiciones de acceso y permanencia específicas para estar en el programa. Tener entre 18 y 65 años, esto son problemas tanto por arriba como por abajo. Solo atiende a diversidades físicas. Has de tener una prestación reconocida. Se pide que se vincule a la filosofía de vida independiente en el sentido de querer tomar las riendas de la propia vida.

Solo se dirige a personas que estén trabajando o estudiando. No les gusta. Es un alto nivel de exigencia. 

Es presupuesto cerrado.

Como se reparten las horas, hay autogestión. Son jefes y jefas de un equipo de AAPP. Incluso decide cuantas horas de AP necesita. Se le ayuda a decidir. Se configura en un planing de VIDA  independiente y una configuración anual.

El participante gestiona contratación,  horas, etc. La OVI es intermediaria y contrata. Toda la gestión la hace la OVI y también una especie de control. Hay bolsa de empleo, dan formación y hacen jornadas. Es una forma de Retorno social de la inversión. 

Sesión  III. La escucha: la importancia de la comunicación en la Asistencia Personal

Chus Guzmán

Antes de empezar nos recomienda que ampliemos las charlas al módulo de Animación Sociocultural porque a veces hay muchos nexos de unión. 

Facundo Chávez 

La filosofía de Vida independiente, tiene como uno de los pilares el control sobre nuestras propias vidas.

La Vida Independiente se da de una forma interdependiente,  debería darse de la mejor manera posible y sin conflictos. 

Las relaciones entre AP y persona con DF se dan en pie de igualdad.

Dos personas que avanzan en un proyecto y que no están en competencia. 

Porque de lo que va la asistencia personal es de respetar al otro. No es de cuidado sino de auto cuidado. Se va a dar espacio para que la persona se cuide de la manera que decida ella misma. 

Es muy amplio y hay que tener los canales muy abiertos. 

Es una relación de trabajo pero basada en la escucha. Salirse del paternalismo. Los dos tienen intereses complementarios. Se ha abusado de la palabra cuidados.

En el tema del control habría que preguntarse quién tiene el control porque hay que ponerse en la situación de la otra persona.

El asistente puede dejarte todo el día en la cama si no te levanta. La persona que le paga tiene el control porque puede despedirte.  ¿Quién tiene el control?

Chus podría querer un trabajo más estable y con una persona que se lleve bien. Podría tener que sufrir para tener un trabajo.

Facundo tiene que trabajar con personas nuevas cada vez y eso es un desgaste físico, emocional y mental. 

Tiene que ser una relación de pares, ha de haber un acuerdo entre los dos y enmarcarlo dentro de unas normas. 

Para que un acuerdo fluya debe haber una comunicación efectiva y una escucha activa constante. A veces esta escucha es difícil de manejar. Pero esta escucha es a veces más importante que el resto de conocimientos que se puedan exigir para conseguir un puesto de AP.

La escucha debe ser auditiva, corporal y la del ambiente. 

Hay códigos incluso acordados previamente. La escucha corporal a veces son gestos y a veces solo miradas. 

Debe haber una comunicación sana entre las dos personas para que puedan trabajar juntas.

Preguntas 

  • Sobre la formación de los usuarios, no solo de los asistentes personales. 

Hay mucho de aprender por el camino y ayuda mucho pertenecer a una asociación de vida independiente. La relación con el AP. No hay reglas,  cada relación personal es diferente.  Es difícil encasillarlo.  Es diferente de otros tipos de relaciones laborales.

Hay que generar los códigos.  Puede haber una guía que identifique las grandes áreas. 

A veces el usuario puede creer que tiene una pequeña parcela de poder y eso es lo que se quiere romper. Esto es una filosofía de paz, una comunicación de paz. Puede ser una formación tóxica. 

A día de hoy no hay una formación adecuada. Lo bueno sería una buena red, una ley de vida independiente real y que en el futuro se exigiera una formación específica. 

Las personas con DF venimos de una cultura de sumisión, hemos tenido que aceptar siempre lo que han dicho los que tenemos alrededor. Venimos de una precariedad grande donde tenemos una inmadurez emocional y personal grande, en términos generales.  No nos han dejado madurar como seres humanos, no hemos crecido como adultos sobre todo porque no hemos tenido AP.

Tendría que haber una cultura de vida independiente y que los que quieren trabajar de AP ya hubieran aprendido que existe otra realidad. Muchas personas pueden venir con buena voluntad pero con el desconocimiento de la cultura de VIDA independiente. 

Yo quiero empoderarme para vivir mi libertad y los AP son los que me proporcionan que mi vida sea libre. Esas personas están para darme libertad pero no para ser mis esclavas. 

  • Sobre la formación debe separarse del aspecto sanitario. La Ley estatal de vida independiente tenemos que reivindicar que se ponga en marcha.  Desde ahí debe venir la formación específica y las OVI un espacio de formación porque no hemos nacido sabiendo gestionar estos aspectos. 
  • Mediador y espacio entre pares.

Cuando hay conflictos y voluntad de resolverlos hay personas con formación para mediar.

A veces en las OVIs se hace ese papel. Si son cosas técnicas irá a personas con esa formación. Los mediadores son para cuestiones emocionales,  de relación etc.

Los grupos entre pares son pequeñas comunidades. Se pueden formar redes de apoyo. Personas que tienen circunstancias parecidas. 

Hay que evitar la precarización del empleo para que los grupos sean más estables. 

Las cooperativas pueden favorecer esas circunstancias. En las empresas es más la relación empleador.

El ejemplo buenos el de personas sordas con sus intérpretes de lengua de signos.

Sesión IV. Experiencias y vivencias de la Asistencia Personal

¿Qué beneficios aporta la figura del AP frente a otro tipo de ayudas?

Juan Benages

Puedo elegir a las personas que me asisten.

Puede vivir de forma independiente. 

Tener libertad de elegir dónde vives, con quien y cómo.

Javier Arrovo

Solo ha tenido AP.

Le parece muy complejo. No podría estar condicionado a una institución al uso.

No cargar a sus padres y familia de todo lo que necesita. Eso solo se lo ofrece la AP.

¿Cómo es la relación personal con las personas que os contratan?

Chus Guzmán

Siempre se ha llevado bien con las personas con las que ha trabajado, se han aportado algo el uno al otro pero, siempre desde una perspectiva profesional sabiendo cuál es su lugar en cada momento. 

Pau García 

Ha aprendido con unas pautas a seguir. No se le exigió titulación específica. 

Hace falta mucha empatía y muchas ganas de aprender. 

Capacidad de escucha y lenguaje no verbal. Atreverse a preguntar. 

Sara Cervera 

Tiene una buena relación a nivel personal pero no es estrictamente necesario.  

Javier Arrovo

Es una relación laboral pero es muy interesante que de la AP hay que disfrutar. Desde las dos personas. Eso genera un buen esquema de funcionamiento pero no hay que perder el marco laboral. 

¿Qué formación ha de tener el AP?

Pau

Es necesario todo lo relacionado con habilidades sociales.  Cuestiones relacionadas con la comunicación. 

Las sanitarias no son necesarias pero a veces vienen bien.

Javier 

La AP viene del movimiento vida independiente. Ellos no querían vivir conforme dicen los técnicos.

Pero la formación iba a ser muy amplia.  Hay voces que reclaman algo de formación. 

Pero a quienes hay que formar es que a los que van a recibir el servicio. El foco está mal puesto. 

No hay que repetir el modelo médico rehabilitador. 

Chus 

Si, vendría bien pero no el actual cajón de sastre.

Se tendría que formar en filosofía e historia. Yo no soy el protagonista de la historia y además estoy haciendo historia. 

Formación para dar respuesta a lo que me voy a encontrar. Como cuidar mi espalda, mi cuerpo.  

La formación ayuda para que cada vez que entra una persona por la puerta. Una formación que realmente valga. Que no se confunda con otras profesiones.

Juan

Un diálogo constante. 

Hay que formar a las personas asistidas.

Sara

Coincide con el resto. 

Ella ha estudiado educación social y no ha aprendido nada sobre DF.

Ella considera importante las habilidades sociales y la filosofía de VI.

José Luís 

Habla de su experiencia de AP.

El piensa que debe haber cualificación profesional y un reconocimiento. 

Javier 

Piensa en el reconocimiento pero no tiene tan clara la cualificación. Es un sistema demasiado rígido. No va aparejado con el sueldo. Hay que explorar vías que no sean las de un grado medio.

Mamen

Formación de 50 horas. Junto con el empoderamiento. 

Leonor 

Pensar en las ventajas de una formación más organizada de cara al reconocimiento de los AP.

¿Qué os motiva para ser AP?

Chus

Tiene la mente muy tranquila.  Con la cabeza muy alta.

Hay que relacionar las profesiones con lo que aportas al mundo.

Pau

Ha tenido trabajos precarios.  En este se siente muy a gusto.  Lo que haces tiene un sentido. 

Sara

Esta muy a gusto con su trabajo. Además lo que aprendes por estar todo el día con una persona. 

Sesión 5. Diversidad funcional y género

Rosa Conca 

Empieza hablando de cómo nos afecta el cuerpo con el que nacemos y el que vamos teniendo durante la vida. 

Sexo, qué es corporal, físico, lo que nos marca ser hombre/mujer

Género,  construcción social, imposición. Femenino/masculino. 

Característica diferentes.

Femenino/mujer, cuidado de los demás, la casa, agradar, tiempo para los demás, ser más sumisas, más calladas y lo emocional,  expresar sentimientos.

Masculino/hombre. Pantalón,  autoridad   inteligencia….

El sistema patriarcal / machista, encasillar lo femenino para la mujer y lo masculino para el hombre. Nos cargan con mochilas que nos marcan.

Esto es igual en cuerpos diverso/funcionales. 

En las mujeres nos hace que todo sea más difícil. Retrasa llegar a una vida independiente.  

Ejemplos. 

  • Baño accesible se hace imprescindible para MDF con silla, necesitan una persona contigo. Mujeres con la menstruación nos hace las cosas más difíciles. Para la vida independiente te condiciona. Según el tipo de diversidad funcional. Hay gente que lo puede comunicar mejor que otras. 
  • A nivel hormonal también hay que conocer bien tu cuerpo. Hay muchos cambios que hay que conocer. 
  • Mujeres con TEA, su situación es concreta. A las mujeres  Se nos  cataloga de histéricas, a ellas más.
  • Mujeres con problemas cognitivos. No se ve que hay muchas que son cuidadoras de personas mayores pero no se piensa que eso podría ser su profesión.
  • También hay que pensar en mujeres con DF que van a ser madres. Apoyos para lactancia. No se piensa en eso en la asistencia personal.
  • Mujeres mayores con DF
  • En el caso de los  hombres.  Hay muchos que no tiene profesión y no llevan el dinero a casa. Los han infantilizado. A nivel emocional la agresividad o fuerza está mal entendida. 

Soledad Arnau 

La Oficina de vida independiente es una oportunidad para trabajar por políticas de igualdad. 

El género ha entrado muy tardíamente en los temas de discapacidad.  No importábamos. Somos personas CON discapacidad. El resto son personas pero nosotras somos personas CON.

Había realidades peores. Mujeres y niñas. Ha sido un campo de batalla. 

Acercándose al mundo feminista y las mujeres diversas no estábamos. 

Estás en una realidad distorsionada. Sole es de nacimiento y ha ido conformando su género. 

Feminismo clásicos solo liberan a unas pocas mujeres. Hay que reinventarse 

En 2005, pensó en violencias intragenero. Paredes de cristal. La opresión contra la DF es evidente.

En las políticas públicas como en la ley de interrupción del embarazo es un poco perverso, se nos sigue vulnerando,  maltratando. 

Dignifica la política eugenésica que existe. Cuando se sabe que vas a tener un bebé con diversidad funcional te dan más tiempo para abortar.

Naciones Unidas le dio un toque a España para que pudiera eliminar esto, pero nadie lo quiso eliminar.  Distintos feminismos se opusieron, a ella le parece atroz. Si somos libres deberíamos poder abortar en cualquier momento. Hay terribles opiniones sobre la aniquilación de mujeres con diversidad funcional. Si existe esa devaluación, esa política eugenésica  

Las mujeres con diversidad funcional necesitamos empoderarnos.

Necesitamos muchas OVI, que lo escuche todo el mundo y esto es innegociable . Para salvaguardarnos de todo tipo de violencias que puedan existir a nuestro alrededor y para crear otro mundo posible.

Al margen de las patologías necesitamos empoderarnos. Hacernos fuertes dentro de los movimientos feministas. Igual que deben escuchar las voces de las nuevas masculinidades con diversidad funcional.

Anima a abrir debates.

La categoría analítica de género procede de un sistema de opresión y por tanto hay que acabar con el género. Tenemos que ser lo que queramos no hace falta la catalogación. Lo mismo que la categoría analítica “discapacidad”. Hay que crear un mundo sin etiquetas. 

Ha recordar que cuando alguien va a tener un bebé lo primero que se pregunta es si está sano y lo segundo si es niño o niña. Nosotras estaríamos en el mundo de no sanos.

Preguntas

¿Cuántas mujeres con diversidad funcional tienen pareja y cuántos hombres?

Se buscan hombres feministas y no capacitistas.

Hay que pensar también en mujeres con DF no heterosexuales. Tienen muchas más dificultades. Si no hay asistencia personal muchos géneros no podrán manifestarse. 

Este tema no se toca en las formaciones. No está curricularmente. 

No puedes elegir un asistente personal que no cuadre con tu forma de vida.

¿Por qué los feminismos no apoyan de forma clara la AP?

No convivimos, no nos conocen. 

Si la voz de la DF está dentro de los feminismos será la única forma de que se nos entienda. 

Hay que hacer sororidad. Desde un pensamiento feminista. 

Qué piensen y repiensen porque cuando se sale a las calles no estamos. 

No estábamos en la horizontalidad. Somos las cuidadas. Es mirar desde la parte superior de la pirámide. No se mueven, no salen, no tiene relaciones. 

Cuando las mujeres con DF se han incorporado al movimiento feminista es cuando se nos ha empezado a escuchar. 

Se nos ha educado desde un sistema capacitista. Esto genera desigualdad estructural. No encajamos en el sistema.  Se nos retira. Seguimos hablando de personas cuidadoras y cuidadas.

En relación a la existencia de grupos específicos de personas con DF, Rosa opina que no es malo porque a veces las aportaciones entre iguales son buenas. Pero lo malo es no poder estar representados en  otros grupos.

Algunas ideas globales 

La vida de las personas con DF tiene el mismo valor que la de cualquier persona.

Necesitamos estar incluidas en la comunidad, queremos estar incluidas en la comunidad. Eso forma parte de la dignificación de la existencia.

Hay que ir transformando el objeto del cuidado porque YO soy experto sobre mi mismo.

Hay que exigir una educación inclusiva y una cultura de vida independiente.

Hay un muy escaso número de personas con proyecto de vida independiente. Es un porcentaje irrisorio en la CV respecto al resto de prestaciones. 

La única comunidad que lo tiene implantado es el País Vasco que alcanza el 7%.

En la Comunidad Valenciana el 60% está a cargo de familiares casi siempre mujeres.

La asistencia personal es la más importante interfaz con la libertad. 

Hay que reivindicar desde la OVI la nueva Ley de Vida Independiente.

Hay una necesidad de la oficina de vida independiente de Castelló, puesta en marcha por los posibles usuarios e impulsar la formación necesaria tanto para los asistentes personales como para los usuarios 

Debe ser un espacio reivindicativo y de empoderamiento de las personas con diversidad funcional.  Tiene que ser un marco de debate entre iguales para llegar a conclusiones y de formación para personas que quieran llegar a ser asistentes personales.

Modelos OVI.

  • La mayoría han nacido vinculadas al Movimiento Vida Independiente y Divertad. Barcelona,  Andalucía, VICOVAL, Canarias, Zaragoza, Madrid…..
  • Hay otro origen que surgen de la administración como Navarra.
  • Otro tipo como las vinculadas al sistema asociativo más tradicional. Ejemplo las SIAP (Servicios integrales de AP), Murcia …..
  • Oficina vida independiente para personas con diversidad intelectual que se va a montar en Madrid y  que surgen de los presupuestos participativos de la Comunidad.  Es una propuesta popular. 
  • El caso de Guipúzcoa o del País Vasco no tiene una OVI como tal pero agrupa el 78% de las ayudas para AP que se dan en el Estado Español. 

Líneas de actuación:

  • FORMACIÓN
  • REIVINDICACIÓN 
  • EMPODERAMIENTO
  • CONSTRUCCIÓN DE BOLSA DE AP

Servicios directos sin pasar por empresas

Características

  • Queremos formar parte de la comunidad en igualdad de condiciones.
  • Las relaciones entre AP y persona con DF se dan en pie de igualdad.
  • Dos personas que avanzan en un proyecto y que no están en competencia. 
  • Porque de lo que va la asistencia personal es de respetar al otro. No es de cuidado sino de auto cuidado. Se va a dar espacio para que la persona se cuide de la manera que decida ella misma. 
  • Es una relación de trabajo pero basada en la escucha.
  • Tiene que ser una relación de pares, ha de haber un acuerdo entre los dos y enmarcarlo dentro de unas normas. 
  • Esta escucha es a veces más importante que el resto de conocimientos que se puedan exigir para conseguir un puesto de AP.
  • La escucha debe ser auditiva, corporal y la del ambiente. 
  • La Oficina de vida independiente es una oportunidad para trabajar por políticas de igualdad. 
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